Es taču jums teicu, ka uzrakstīšu, kā jutos mirstot.
Savādi, tas nav tā, kā biju gaidījusi. Vismaz ne man. Es nejūtos šausmīgi un mokoši, ka vairs nebūs Sirenitas. Sirenita bija zināma molekulu, enerģijas, gara, intelekta, atmiņu, prasmju – visa pieejamā – apvienojums. Kad nomiršu, būs cita Sirenita vai kāda, kas ļoti līdzināsies šai Sirenitai. Pasaule no tā mazāka nekļūs.
Tie, kuriem ir jādzīvo ar šo agoniju, ir mani mīļie. Viņiem unikālā konfigurācija, kas ir šī Sirenita, ir kaut kas būtisks un neaizvietojams. Es nekad vēl neesmu raudājusi par sevi, par savu vienu atelpas gadu no invaliditātes pirms kļuvu nāvīgi slima. Par manām cerībām, plāniem un pavisam ne par to radījumu, kas es biju.
Es biju imigrantu bērns. Kad man bija 9 gadi, mans tēvs nomira no aizkuņģa dziedzera vēža. Toreiz es nezināju tāpat, kā vēl pavisam nesen, ka tas ir iedzimts vēzis.
Pati pirmā manas dzīves daļa bija viegla, burvīga. Mans tēvs rūpējās par manu māti, viņš vadīja mūsu dzīvi un nodrošināja mūs finansiāli.
Pēc viņa nāves viss mainījās. Kad biju maza, es pamanīju klasē bērnu, kurš bija dīvains savādnieks, un iedraudzējos ar viņu, es, manuprāt, vadījos no līdzjūtības, jo man pašai bieži šis bērns nemaz nepatika.
Pēc tēva nāves un agrīnajiem pusaudža gadiem es kļuvu „sliktā”. Es biju aizmāršīga. Es mēdzu pazaudēt mantas, es nepildīju mājas darbus. Man bija sliktas sekmes. Kritika kremta. Es kļuvu izaicinoša. Bērns, kurš izvēlējās draudzēties ar dīvaini, tagad pati tika uzskatīta par dīvaini.
Es cīnījos ar to daudzus gadus. Es izdomāju, kā tikt ar to galā. Es kļuvu veiksmīga. Un tas ir viss, ko es izvēlos atcerēties no šiem gadiem, izņemot vienīgi gadījumus, kad detaļas var palīdzēt kādam citam, vai arī rodas nepieciešamība parādīt, ka es visu vēl aizvien saprotu.
Man dzīve kļuva labāka un labāka. Es pabeidzu koledžu. Es dabūju darbus, profesionālus darbus, kurus mīlēju. Es atradu sev dzīvesdraugu, un mēs nekavējoties vienojāmies, ka mūsu attiecības būs atvērtas. Mēs esam palikuši uzticami viens otram pēc 27 gadiem, dziļi iemīlējušies, un ne drusciņ nejūtamies kā iemānīti lamatās. Īpašnieciskumam nebija vietas mūsu mīlestībā.
Kad satikāmies, mēs bijām nabadzīgi skolotāji. Pateicoties nejaušai sagadīšanās un manai nelielajai, nepelnītajai gudrībai naudas lietās, mēs kļuvām finansiāli nodrošināti. Nauda, kas manā bērnībā bija milzīga problēma – ar mana mirušā tēva – imigranta lielajiem slimnīcas rēķiniem un mūsu cauro jumtu un drēbēm, kuras es beigās iemācījos nozagt – mums tagad bija, tā mums ļāva justies droši un pat mazliet palīdzēt saviem draugiem.
Kopš tā laika es iemācījos, kas ir labs draugs, kādi ir man piemēroti draugi. Un nekļūstot par sabiedrisko taurenīti, es pulcēju sev apkārt īstos cilvēkus. Par spīti ilgajiem slimības un invaliditātes gadiem, man bija vēl divas svarīgas romantiskas attiecības. Veinskots, kuram ir doktora grāds molekulārajā ģenētikā un kurš strādā ar zinātnisko programmatūru, un pavisam nesen Nanataheijs, lielisks autodidakts, kura līdzjūtība un cīņas spars nepazīst robežas. Neviena sieviete nav bijusi tik svētīta.
Mēs nevaram izvēlēties ģimeni. Mīlēt ģimeni – tā gan ir izvēle. Komplicētās jūtas – kāpēc pret visiem tuviniekiem mūsu jūtas nav vienādas; nastas, ko jau ilgi velkam sev līdzi, nevērīgā izturēšanās, tas viss kļūst ikdienišķs. Esmu aizmirsusi sliktās emocijas, kas man kādreiz bija pret māsu. Es ap viņiem redzu zeltainu auru, kas mani vēl mazliet apņems, kamēr tas vēl ir iespējams. Es jūtos tā, it kā viņus nododu ar savu aiziešanu, lai gan tas ir iracionāli. Es gaudoju kā vājprātīgs koijots uz mēnesi.
Es varētu kaukt aiz zaudējuma sāpēm, taču vēlos pacensties, lai katrs mans draugs un tuvinieks zinātu, ko viņi man nozīmēja. Ja tas izklausās nesavtīgi, svēti, šabloniski, nu, tad tas ir sasodīti slikti. Taču es domāju, ka tā ir pareizi. Es vienmēr esmu bijusi savādniece un esmu nodomājusi tāda arī palikt.
Taču ne par to es tagad gribēju rakstīt. Es vēlētos, lai jūs zinātu, ko es nezināju, kas, iespējams, būtu varējis izglābt manu dzīvību.
Aizkuņģa dziedzera vēzis var būt iedzimta slimība, visbiežāk, ja tā rodas ģimenes loceklim 50 vai 60 gadu vecumā. Man gadījās uziet šo faktu, veicot kādu pētījumu, kad man bija noteikta diagnoze, un tas man kaut ko maksāja. Tā kā mans tēvs nomira no šīs slimības, kad man bija 9 gadi, man vajadzēja veikt pārbaudes, sasniedzot noteiktu vecumu. Tomēr, šķiet, ka tāda aizkuņģa dziedzera vēža pārbaudes sistēma, kāda tā ir ar krūts vēzi, nav. Taču ārsti to zina.
Manu slimību bija ļoti grūti atklāt. Man bija vēzis, taču, kur bija tā sākums? Simptomi norādīja uz plaušu vēzi, bet citoloģija – uz sieviešu orgānu vēzi.
Kad izpētes operācija bija veikta (ārsti veica izpētes operāciju, kad datortomogrāfijas un magnētiskās rezonanses attēli, un sonogrāfija, un pataloģijas un fiziskie izmeklējumi ārstus atstāja neziņā, piedevām mans kuņģis bija nosprostots un es nebiju ēdusi nedēļām un man vajadzēja citu uztura uzņemšanas veidu), ķirurgs nebija pārliecināts, vai viņa atrastais lielais aizkuņģa dziedzera audzējs bija primārais audzējs vai metastāzes (sākotnējā audzēja atzarojumi). Bet, izdzirdot, ka mans tēvs nomira no aizkuņģa dziedzera vēža, viņš teica: „Ak!” Ar to viss bija pateikts.
Tātad, ko darīt, lai ar jums tā nenotiktu, vismaz tādā mērā, cik tas ir no jums atkarīgs? Pārbaudiet savus gēnus un, ja jums ir mutācijas, veiciet diezgan vērīgu kontroli. Sākumā, šķiet, problemātiski sameklēt kādu, kas veic šādu pārbaudi. Un tomēr, pārsteidzoši, bet aizkuņģa dziedzera vēža tendence ir tajā pašā gēnā, kas, kā tagad labi zināms, norāda uz iedzimtu krūts vēzi. Mutācija notiek gēnā BRCA1 un BCRA2. Lai gan tie ir primāri saistīti ar krūts vēzi, to var atrast arī dzimtās ar dažādu vēža* vēsturi, tostarp aizkuņģa dziedzera vēzi. Es sapratu, ka sajutu prieka brīdi, kad to atklāju, jo sapratu, ka, kaut arī mana nāve, iespējams, ir bijusi nevajadzīga, manām māsām joprojām ir iespēja.
Ja viņas var to atļauties, ko daudzas sievietes var krūts vēža gadījumā, pārbaude tiek veikta privāti, lai rezultātus neievadītu apdrošināšanas uzņēmumu datubāzēs. Ja jums ir viens radinieks, kuram bija šāda slimība kritiskajā 50 un 60 gadu vecumā, kā tas notika ar manu tēvu, jums, iespējams, vajadzētu veikt gēnu pārbaudi. Ja jums ir divi tuvi radinieki – vecāki vai brāļi un māsas, kuri saslima ar šo slimību kritiskajā vecumā, jūs esat paaugstināta riska grupā, apmēram sešas reizes augstākā nekā vidusmēra iedzīvotāji. Ja jums ir vēl kāds cits radinieks (kāds man, iespējams, bija – mans brālis nomira 59 gadu vecumā, kad bija atsvešinājies no ģimenes), tas vairs nav nekāds cietais rieksts. Ejiet pārbaudīties.
Ja, kā tas ir tik izplatīts medicīnas sistēmā, ārsti vai māsiņas, ar kurām jums nākas tikties, nezina, par ko jūs runājat, uzstājat. Ja jums nav mutācijas, tad viss kārtībā. Ja ir, jums ir jāsāk agresīva pārbaudes programma. Es nezinu nevienu programmu, bet jūs paši to noskaidrojiet. Veiciet aizkuņģa dziedzera magnētisko rezonansi bieži, jo šī slimība ir ātra un klusa.
Tiesnesei Rutai Beiderei Ginsburgai aizkuņģa dziedzera vēzi atklāja pirms vairākiem gadiem, un viņa joprojām raksta savus atzinumus. Augstākās tiesas tiesnešiem ļoti rūpīgi un bieži veic medicīniskās pārbaudes, un viņai vēzis tika atklāts, veicot pilnu ķermeņa skenēšanu, kas gandrīz nevienam netiek veikta kā kārtējā pārbaude. Jums, iespējams, vajadzēs strādāt ar savu ārstu vai arī, ja sastopaties ar skepticismu, jūs varat atrast krūts vēža speciālistu. Šī gēnu pārbaude tagad ir komerciāli pieejama. Tas ir brīnums, ka atbilde dažās lietās ir tik vienkārša.
Jūs nevēlaties tā nomirt. Man divreiz bija plaušu kolapss. Man bija tūska, kuras dēļ es izskatījos kā Botero glezna. Ar tūsku ir sāpīgi staigāt. Ceļus ir gandrīz neiespējami saliekt, lai nokāptu pa kāpnēm. Tā var izraisīt audu bojājumus un sepsi. Bija dienas, kad pamodos, domājot, ka es slīkstu, jo man bija pilns kakls ar žulti un izdedzināts kuņģis. Izcils ķirurgs izveidoja man jaunu kuņģi, jo vecais bija aizsprostots, un es nevarēju ēst. Šim kuņģim tā arī nebija iespēja darboties, jo man izveidojās tievo zarnu aizsprostojums, ko nevarēja novērst vai arī ko nebija vērts novērst. Es nekad vairs nebaudīšu nevienu maltīti. Es pārtieku no šķidras speciālas barības. Esmu grīļojusies no bada, esmu nokritusi uz zemes sāpēs, esmu skrējusi ārā no istabas, lai piespiedu kārtā vemtu.
Dažreiz es gandrīz vai smejos. Kad es pieminu, cik ļoti šodienas simptomi ir grūti izturami, kāds saka: „Vai atceries, kad tev bija problēmas ar plaušām? Atceries, kad nevarēji pastaigāt? Atceries, kad uz divām nedēļām kļuvi akla no tūskas zālēm, ko izrakstīja uzpūtīgs rezidents, lai nebūtu jāapmeklē ārsts?” Dažreiz man ir jāsmejas; kad domāju, ka šodienas simptomi ir vissliktākie, kādus jebkad esmu piedzīvojusi, es atceros, kas notika tikai pirms pāris nedēļām.
Un tomēr es būtu apmierināta, ja vismaz viens cilvēks aizietu pārbaudīties – iesākumā māsa – un atklātu, ka viņiem ir šī viegli atklājamā gēnu mutācija.
Es atzīstu, ka ir arī mazliet vilšanās. Es plānoju nekustamā īpašuma investīciju biznesu – nelielu, bet ar redzējumu. Es to nekad neizdarīšu, lai gan esmu spērusi konkrētus soļus. Man bija viens gads, gandrīz viss 2012.gads bez nopietnas invaliditātes, kad manas gūžas tika nomainītas un mugurkauls – iztaisnots un nostiprināts, un es varēju staigāt. Kad varat staigāt, pats iet kaut kur, jūs varat plānot. Es pat nopirku sev jaunas drēbes. Es plānoju uzsākt biznesu, kas jau martā bija sagatavošanas procesā, bet tad es nolikos ar elpas trūkumu, ko uzskatīju par plaušu karsoni.
Bet, kas attiecas uz mani, traģēdija, mokas – tām nav vietas manā sirdī. Es vienkārši gribu nomirt, neciešot pārāk daudz sāpju, savu mīļo klātbūtnē. Es vēlos viņiem palīdzēt atrast tik daudz miera, cik iespējams, atlikušajā laikā. Un, ja vēlaties man uzdāvināt kādu īpašu aiziešanas dāvanu, izplatiet informāciju par BCRA gēnu. Izglābiet kāda cilvēka dzīvību.
* Šajā vietā Krisa bija uzrakstījusi vārdu SARAKSTS, taču viņai nebija iespēja izveidot sarakstu, kas bija viņas prātā. Es palūdzu Veinskotu to uzmeklēt, un viņš man atsūtīja šādu ziņu:
Šis ir pats aptverošākais saraksts, kādu es atradu, par pašreiz zināmajiem ar BRCA saistītajiem vēžiem:
Sievietes risks saslimt ar krūts un/vai olnīcu vēzi ļoti palielinās, ja viņai ir iedzimta ļaundabīgā BRCA1 vai BRCA2 mutācija. Šādām sievietēm ir paaugstināts risks saslimt ar krūts un/vai olnīcu vēzi agrīnā vecumā (pirms menopauzes), un bieži viņām ir vairāki tuvi ģimenes locekļi, kuriem atklātas šīs slimības. Ļaundabīgas BRCA1 mutācijas var arī paaugstināt sievietes risku saslimt ar kakla, dzemdes, aizkuņģa dziedzera un resnās zarnas vēzi (1, 2). Ļaundabīgas BRCA2 mutācijas var papildus palielināt aizkuņģa dziedzera vēža, kuņģa vēža, žultspūšļa un žultsvada vēža un melanomas risku (3).
Vīriešiem ar ļaundabīgām BRCA1 mutācijām arī ir palielināts krūts vēža un, iespējams, aizkuņģa dziedzera vēža, sēklinieku vēža un agrīnas prostatasa vēža risks. Taču vīriešu krūts vēzis, aizkuņģa dziedzera vēzis un prostatas vēzis ir vairāk saistīts ar BRCA2 gēna mutācijām (2–4).
Avots: https://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Risk/BRCA
Svarīgi ir arī atzīmēt, ka lai gan mutācijas BRCA 1 un 2 gēnā ir saistītas ar dažādiem vēža veidiem, tai skaitā ar aizkuņģa dziedzera vēzi, gandrīz noteikti ir arī citi gēni, kurus mēs vēl nezinām, kuri var būt saistīti ar iedzimto aizkuņģa dziedzera vēzi. „Normāls” BRCA 1,2 rezultāts kombinācijā ar iedzimtu aizkuņģa dziedzera vēža vēsturi ne vienmēr nozīmē to, ka riska nav – tas nozīmē, ka viens saskatāms riska avots ir izslēgts.
Krisa Gutiereza, rakstniece un San Francisko sabiedriskā aktīviste, nomira 2013.gada 4.augustā 61 gada vecumā no aizkuņģa dziedzera vēža izraisītām komplikācijām.
Izsakiet savu viedokli komentāros un sekojiet mums Facebook un Twitter!
Avots: Salon
Lasītāju viedokļi